Личный кабинет
Регистрация
Забыли пароль?
Войти как пользователь:
Войти как пользователь
Вы можете войти на сайт, если вы зарегистрированы на одном из этих сервисов:
0 Моя корзина
+7 495 646-88-84 Ежедневно с 10-22
Доставка заказа в течение 24 часов Оплата товара после доставки и проверки Дисконтная система скидок
+7 495 646-88-84 Ежедневно с 10-22
26.03.2023

Эпилепсия может случиться с каждым: основательница фонда «Дорога жизни» о мифах, стигматизации и успешном лечении

ЕРЕВАН, 26 марта. Новости-Армения. Сегодня в мире отмечается Международный День борьбы с эпилепсией. Этот день также называют «фиолетовым», потому что этот цвет благоприятно воздействует на нервную систему, уменьшает тревогу, фобии и страхи. Эпилепсия – одно из самых распространенных неврологических заболеваний в мире, однако оно до сих пор окутано пеленой мифов и страхов. Во всем мире эпилепсией страдает около 70 млн. человек, ежегодно это заболевание диагностируется у 5 миллионов человек. В странах с низким и средним уровнем дохода случаев эпилепсии регистрируется почти втрое больше, чем в богатых странах.

Основатель благотворительного фонда помощи детям с эпилепсией «Дорога жизни» Елена Багдасарян в интервью агентству «Новости-Армения» рассказала, какие общественные стигмы окружают людей с эпилепсией, как в Армении лечится это заболевание и почему важно говорить об этом.

«Новости-Армения» - Расскажите об истории фонда, с чего все начиналось и как вы дошли до сегодняшнего уровня?

Е. Багдасарян - Фонд был создан после истории, которая случилась лично со мной: мой ребенок заболел эпилепсией. Ему на тот момент было 2,5 года, болезнь продолжалась в течение 4 лет, но к 6 годам он полностью выздоровел. Это дало мне возможность переоценить свою жизнь и понять, в каком тяжелом материальном и психоэмоциональном состоянии оказываются мамы, которые сталкиваются с болезнью ребенка, и насколько важно им помочь.

Желание заниматься благотворительностью не приходит к человеку в один день. Все начинается с каких-то малых дел, с желания разделить испытания другого человека, зная, что ты их уже прошел, получил опыт и имеешь ресурс для помощи. Со мной именно так и случилось. Когда закончилась наша история с болезнью, мне не удалось полностью из нее выйти. Я поняла, что могу сделать что-то для других людей.

Также мне хотелось посредством благотворительности выразить свою признательность врачам, которые находились со мной на протяжении этих 4-х лет, были очень внимательны, добры и отзывчивы.

За время борьбы с болезнью сына, я успела познакомиться со многими мамами, передавала периодически им лекарства, которые мы доставали из-за рубежа. Постепенно мамы стали делиться друг с другом моим номером телефона для помощи. Когда выздоровел мой сын, я попросила друзей и родственников, которые помогали мне с лекарствами из-за рубежа, продолжать присылать препараты и раздавала их потом нуждавшимся в них людям.

Конечно, это все было на уровне самодеятельности, тогда речи не было о том, чтобы открывать фонд. Тогда нужно было просто сиюминутно помочь человеку, которого ты встречал на пути. Но потом я поняла, что если создать фонд, то можно будет добиться очень многого: привезти легально и зарегистрировать необходимые для лечения эпилепсии препараты, которые отсутствовали в Армении.

Елена Багдасарян (3).JPG

«Новости-Армения» - В чем заключается основная цель фонда?

Е. Багдасарян - Мы создали этот фонд для того, чтобы помогать детям с эпилепсией и другими тяжелыми неврологическими заболеваниями и чтобы иметь возможность сотрудничать с госорганами в вопросе доставки лекарств в Армению. За эти несколько лет был осуществлен ввоз самых необходимых препаратов, также были сделаны определенные шаги в контексте сотрудничества с госорганами по правильному проведению тендеров: чтобы выигрывали не более дешевые, а более эффективные препараты.

На момент создания фонда в Армении можно было найти всего 2-3 препарата из двух десятков имеющихся. Благодаря деятельности фонда мы ввезли и легализовали продажу многих из них. Сейчас в аптеках нашей страны можно купить около 10 лекарств, это порядка половины всех существующих противоэпилептических, противосудорожных препаратов.

«Новости-Армения» - С какими сложностями, в основном, вы сталкиваетесь в своей работе?

Е. Багдасарян - Прежде всего - это стереотипы, которые сохраняются в обществе десятилетиями, и необъективное отношение к людям с эпилепсией.

В обществе существует огромное количество стигм: эпилепсия считается чуть ли не приговором, люди думают, что она неизлечима, и вокруг этого возникает совершенно нездоровое отношение, которое побуждает самих людей с эпилепсией не говорить о болезни. Зачастую родители скрывают заболевание не только от общества, но и от самого ребенка из страха, что эта новость будет неправильно воспринята.

Мы стараемся вывести эпилепсию из тени, в которой она вынуждено находится. Нужно говорить о болезни, информировать людей, чтобы они правильно к ней относились. Ведь отсутствие в обществе должных проверенных знаний об эпилепсии – еще одна большая сложность в нашей работе.

«Новости-Армения» - Сколько детей в Армении страдают эпилепсией, какой процент от них составляют ваши подопечные?

Е. Багдасарян - По неофициальным данным, в Армении есть около 4000-5000 детей с эпилепсией, порядка 4000 из них находятся на учете в медцентре «Арабкир». Наши потенциальные подопечные – около 2500 – 3000 человек. Это порядка 70% от общего числа детей с эпилепсией в стране. Мы являемся самым большим в Армении фондом по количеству подопечных.

Среди наших подопечных - много мам-одиночек (около 70% детей оставлены отцами). Это из-за того, что отцы подвержены влиянию стереотипов: они уходят из семьи, когда у ребенка выявляют эпилепсию, ДЦП, аутизм или другое неврологическое заболевание, развитие которого сложно предугадать. Многие мужчины уходят от ответственности, не могут смотреть на ребенка во время приступов, часто винят себя, и это чувство не дает им оставаться рядом с ребенком.

«Новости-Армения» - На какие средства существует фонд? Кто является основными спонсорами?

Е. Багдасарян - Со средствами и финансовыми ресурсами у нас плачевная ситуация. В фандрайзинге мы проигрываем уже изначально спецификой своего фонда. Неврология, и, в частности, эпилептология, людям непонятна, а в тему, которая непонятна, они предпочитают не погружаться. Поэтому, по статистике, люди в 10 раз больше готовы помогать ребенку с онкологией, о которой знают больше, чем ребенку с неврологией, хотя около 80% всех детских болезней составляют именно неврологические заболевания.

Нам помогают отдельные выборочные фирмы из бизнес-сегмента, которым мы очень благодарны. Это наши постоянные спонсоры, которые помогают по адресной системе помощи: мы предоставляем информацию на конкретного ребенка и сумму, необходимую на его лечение, именно ее нам перечисляет спонсор и по ней мы в дальнейшем отчитываемся.

У нас нет большого количества спонсоров, которые бы перечисляли деньги в фонд для проведения мероприятий, информирования людей, оплаты услуг деятельности фонда, а также на административные расходы, маркетинг, пиар, бухгалтерию и т.д. На эти нужды средства отправляют наши частные доноры: родственники, друзья, люди, которые мне доверяют и знают о деятельности фонда.

«Новости-Армения» - Какая сумма ежемесячно нужна фонду для поддержания деятельности и полноценной помощи подопечным?

Е. Багдасарян - Чем больше средств и возможностей у нас будет, тем большему количеству детей мы поможем. Пока мы помогаем в рамках определенных лимитов. На данный момент мы работаем кейсами, по системе адресного оказания помощи и предоставляем препараты после определенной процедуры оформления и обработки заявки.

Для привлечения внимания спонсоров необходимо проводить мероприятия и другие работы по информированию, однако для этого нужно содержать определенный штат сотрудников, а средств на это нет. Все деньги направляются детям, тогда как для большей эффективности деятельности фонда к нему самому нужно привлекать больше внимания. Но никакие проценты на административные расходы фонда к финансированным и перечисленным на кейсы суммам мы не прибавляем.

С одной стороны, мы хотим помочь большему количеству людей, но, с другой стороны, наши ресурсы ограничены. А наши ресурсы ограничены, потому что спонсоров мало, поскольку не все хотят заниматься вещами, которые не в тренде. Мы не в тренде. Звучит цинично, но дети, которые живут в окружении общественной стигматизации, изначально в проигрыше. О них никто ничего не знает и не хочет узнавать.

«Новости-Армения» - В какую сумму обходится лечение одного человека в год?

Е. Багдасарян - Стоимость препаратов в среднем составляет от 15 тыс. драмов до 30-35 тыс. Драмов за упаковку. Ребенок за месяц использует около 1-2 упаковки лекарств, это примерно 30-70 тыс. драмов. В основном, кейс на полгода для одного ребенка насчитывает порядка 150-200 тыс. драмов. И это только лекарства, а ведь мы еще помогаем с обследованиями, например, энцефалографическими исследованиями, генетическими анализами и МРТ.

Надо отметить, что не существует универсальной таблетки для лечения всех видов эпилепсии. Для каждого вида свое лекарство, каждый ребенок – это определенный диагноз и схема лечения.

Елена Багдасарян (2).JPG

«Новости-Армения» - Получаете ли вы поддержку от государства? Если да, достаточно ли ее? Какие шаги должно предпринять государство, чтобы оказывать большую поддержку фонду и людям с эпилепсией (например, законодательного характера)?

Е. Багдасарян - В плане поддержки детей уже сделаны определенные шаги именно при посредничестве и сотрудничестве с фондом. На данный момент 2-3 качественных современных препарата, определенные виды энцефалограмм и МРТ (с ограничением в виде квот) предоставляются в рамках госбюджета. Однако квоты на МРТ часто заканчиваются, нужно больше типов препаратов, а ЭЭГ приходится ждать в очереди несколько месяцев, поэтому мы помогаем подопечным пройти эти обследования на платной основе за счет фонда и передаем лекарства.

Со стороны государства должно предоставляться больше видов лекарств, больше обследований, больше возможностей получить эти обследования. Официально на законодательном уровне не решена даже треть вопросов, связанных с эпилепсией.

Также Министерство здравоохранения вместе с Министерством образования, науки, культуры и спорта должны разработать программу поддержки и информирования не только об эпилепсии, но и обо всех хронических заболеваниях, которые могут коснуться любого человека. А эпилепсия может случиться с каждым, никто от нее не застрахован.

«Новости-Армения» - Какие стереотипы об эпилепсии больше всего распространены в обществе и в чем опасность подобных заблуждений?

Е. Багдасарян - Первый из мифов: эпилепсия - неизлечимое заболевание. Это далеко не так. Эпилепсия – это не одна болезнь, а очень многотипная, разнообразная группа заболеваний, в которой числится несколько десятков видов. Из 70% всех условно благоприятных видов многие виды эпилепсии лечатся полностью либо контролируются приемом противосудорожных лекарств, и человек имеет возможность жить полноценно.

Есть еще миф о том, что эпилепсия передается только по наследству. Это не так, генетическая передача – это только часть случаев. Эпилепсия может возникать из-за метаболических, иммунологических нарушений. Это может быть очаговая эпилепсия, связанная с нарушениями в структуре мозга, она может возникнуть после инфаркта, инсульта, из-за опухолей, на фоне других заболеваний в качестве вторичного проявления, случаются также спонтанные мутации плода. Даже генетические формы эпилепсии бывают разные.

Третий миф – эпилепсия является психическим заболеванием. Это не так, в большинстве случаев это неврологическое заболевание, к тому же самое распространенное на сегодняшний день. По статистике, каждый сотый житель планеты болен эпилепсией. Фактически, это 1% населения Земли. Эпилепсией страдали многие из известнейших людей своего времени: философы Платон, Пифагор, Сократ и Аристотель, Александр Македонский, Наполеон Бонапард, писатели Агата Кристи, Федор Достоевский и Лорд Байрон, многие талантливейшие люди своего времени. Эпилепсия не мешала им быть творить и быть гениями.

К сожалению, в некоторых случаях, когда речь идет о так называемой злокачественной эпилепсии, которая не контролируется лекарственными средствами (30% всех случаев), во время приступов, действительно, происходит откат в развитии ребенка. Точнее, у ребенка «отключается» мозг, а потом снова «включается». И за время «отключки» мозга происходит ментальный, психоэмоциональный и моторный откат в развитии ребенка. И мы, к сожалению, не можем препятствовать появлению этого приступа.

«Новости-Армения» - Как оказать первую помощь человеку, у которого случился приступ эпилепсии, и чего нельзя делать ни в коем случае?

Е. Багдасарян - Если вы стали свидетелем приступа у человека, его необходимо:
- уложить на горизонтальную поверхность (можно на пол или кушетку);
- перевернуть на бок и подложить под голову что-то мягкое;
- убедиться, что вокруг нет никаких угрожающих ему предметов, потому что во время судорожного приступа руки и ноги могут дергаться и человек может пораниться;
- убедиться в том, что дыхательные пути свободны (можно ослабить тугой воротник);
- ни в коем случае не разжимать челюсти, чтобы не сломать их;
- не вставлять в рот никаких инородных предметов;
- не нужно вытаскивать язык;
- если приступ длится больше 5 минут, нужно вызвать «Скорую».

В основном, все эпилептические приступы самокупируемы и прекращаются в течение 5 минут. Человек, у которого произошел приступ, не помнит, как он упал и что с ним случилось. Он может просто встать и пойти дальше по своим делам.

Классический приступ, который все мы представляем, это большой генерализованый приступ. На самом же деле – это один из множества его видов.

Остальную часть приступов вы можете даже не заметить и не опознать. Допустим, ребенок дернул рукой или взгляд его на несколько секунд замер. Вам кажется, что он просто задумался, а на самом деле у него мозг «отключился» на несколько секунд. Это малые эпилептические приступы, которые не сопровождаются потерей сознания, и которые для человека со стороны могут абсолютно ни о чем не говорить. В этом случае не нужно ничего делать.

Елена Багдасарян (1).JPG

«Новости-Армения» - И, напоследок, как бы вы обозначили главную миссию фонда «Дорога жизни»?

Е. Багдасарян – Мне хотелось бы подытожить наш разговор одной проблемой, на которую очень важно обратить внимание. Зачастую родители детей с эпилепсией скрывают от окружающих заболевание ребенка. Нашему фонду очень важно разрушить существующие в обществе стереотипы, и для этого необходимо рассказывать о детях с эпилепсией на примерах.

Однако родители не соглашаются на публикацию фотографий своих детей, стесняясь их болезни. Все это исходит от существующих в обществе стереотипов и неправильном отношении к детям с эпилепсией, на которых вешают клеймо "ненормального" или "больного". В этом главная проблема и задача нашего фонда: чтобы к детям перестали относиться как к ненормальным и больным, и чтобы мамы, родители перестали скрывать их как нечто позорное. А ведь эти дети абсолютно ничем не отличаются от своих ровесников. Это умные, светлые, потрясающие ребята, практически все прекрасно учатся. –0--

Источник:  http://newsarmenia.am/news/interview/-epilepsiya-mozhet-sluchitsya-s-kazhdym-osnovatelnitsa-fonda-doroga-zhizni-o-mifakh-stigmatizatsii-i/

Возврат к списку

Вверх